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AIDEZ-LES
Les leucodystrophies, c’est quoi ?

Mot d’origine grecque :
leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).

Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d’origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d’un câble électrique : c’est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation.

En France, les leucodystrophies concernent cent soixante naissances par an (trois par semaine).

Les leucodystrophies paralysent
Troubles de la marche, de l’équilibre, perte de la motricité, paralysie totale : les manifestations neurologiques surviennent à tout âge.

Les leucodystrophies détruisent
Elles peuvent entraîner progressivement cécité, surdité, perte de la parole, impossibilité de s’alimenter normalement jusqu’à un état végétatif irrémédiable.

Les leucodystrophies tuent
Il n’existe pour l’instant ni remède efficace, ni traitement définitif.

Texte pris sur le site de l’association ELA :

 sur lequel vous trouverez plus d’infos sur ces maladies).

ELA est une association européenne contre les leucodystrophies. Son objectif est de financer la recherche médicale, soutenir les familles et informer les professionnels de la santé. Elle soutient notamment le programme Myéline et est à l’origine de l’initiative citoyenne « Mets tes baskets et bats la maladie ».

Elle a de nombreux parrains, surtout dans le domaine sportif
(Zinédine Zidane, Djibril Cissé, etc…)

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Publié 20 août 2007 par paule1106 dans ILS ONT BESOIN DE NOUS

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