Jessie   3 comments


 
 
 
 
POUR JESSIE
 
 
 
Pour Jessie, qui se bat contre une maladie orpheline,
la neurofibromatose.

Merci de faire suivre cette vidéo
pour aider sa maman à poursuivre son combat
contre cette terrible maladie.
Son blog :
http://vaincre-la-neuro.skyrock.com/

 
Vous trouverez la vidéo sur ce site
http://www.wat.tv/video/video-clip-petite-jessie-w95m_mfna_.html

 
mais également sur Youtube : http://fr.youtube.com/watch?v=P0aOMA1mZ2k

 

 

 

Jessie est une petite fille de 12 ans demeurant dans les Hautes Alpes. 

Elle souffre d’une neurofibromatose de type 1, qui se traduit par de multiples tumeurs dans la tête, aux yeux, et sur la colonne vertébrale etc…

Vous trouverez plus de détails sur cette maladie sur ce site : http://www.chez.com/neurofibromatose/

A l’âge de trois mois , Jessie est tombée dans le coma dans les bras de sa maman qui ne savait pas encore que son bébé était malade.

.Je passe sur les détails horribles sur la souffrance et la peur de ses parents. Une des tumeurs que la petite avait déjà dans le cerveau a évolué. Cette tumeur a créé une hémiplégie que la petite subit encore aujourd’hui.

Cette maladie n’étant pas très bien connue, il a fallu passer des années avant de pouvoir vraiment mettre un nom sur la maladie.

A tout moment et particulièrement au moment des changements hormonaux, TOUT PEUT S’ARRETER…

Le groupe qui soutient l’association contre les neurofibromatoses (antenne des Hautes Alpes) a fait une musique et un clip pour Jessie . Leur abum sortira bientôt dans les bacs et une partie  des recettes sera reversée pour la ligue contre les neurofibromatoses (http://www.chez.com/neurofibromatose/).

Le groupe s’appelle SYNTHOLOGIE et l’album : Point zéro.

 

Jessie et chanteur

Jessie et Jérôme, le chanteur du groupe


 

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Publié 19 septembre 2008 par paule1106 dans ILS ONT BESOIN DE NOUS

3 réponses à “Jessie

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  1. Pauvre fille, pauvres parents..c’est…j’ai mal pour eux!avec les images et les vidéo,je ne sais pas, vais essayer.bon w-e, bonne soirée Paule.

  2. je me souviens l’avoir vu dans l’emission sur les maladies genetiques au mois de decembre si mes souvenirs sont exacts, en tout cas sans etre pessismiste, plus le temps passe et plus il y a des maladies inconnus, nous vivons dans un monde civilisé ou il est de plus en plus difficile de trouver ce qu’il faudrait pour qu’il y ai des guerissons, j’espere tout de meme que le progres arrivera à balayer toutes les maladies, mais je crois que c’est de l’utopie, bonne soirée

    MON CARNET DE VELOURS
  3. bonsoir Paule
    c’est affreux pour cette gamine ce que tu nous raconte là sur cette maladie
    pauvre gosse et pauvres parents, quel courage il faut avoir pour supporter de telles souffrances quand il s’agit de son enfant
    jvais aller voir les sites en question
    Malgré cette mauvaise nouvelle, je conclue en te souhaitant un bon week end
    repose toi bien de ta semaine
    bisous

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